미국 유전정보 차별금지법 – GINA

유전자 관련 산업에 대한 공부를 하고 있는데, 미국 유전정보 차별금지법 관련 내용을 공부하던 중 정리하여 블로그에 올립니다. 저는 변호사이지만, 이 포스팅에 올리는 내용은 법적조언이 아님을 분명히 합니다.

미국은 지난 2008년 유전정보 차별금지법 (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008, GINA)을 통과한 바 있습니다. GINA의 목표는 미국시민이 자신의 유전정보를 바탕으로 보험자와 고용주에게 차별을 받지 않도록 하는 것입니다.

GINA의 Title I은 미국의 메인 의료정보 보호법인 Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA)와 사회보장법인 Social Security Act의 개정을 통해 보험자의 차별을 방지하였습니다.

Title I의 주요 내용은 보험자가 보험가입자의 유전정보를 바탕으로 가입제한 등의 차별을 방지하는 것입니다. 한국의 경우 국민건강보험이란 국가운영 의료보험 제도이고, pre-existing condition(기왕증)을 통한 차별이 금지되어 있지만, 미국의 경우 과반수 이상의 시민이 사보험을 통해 의료보험 혜택을 받고 있고, 사보험의 경우 대부분의 주에서 기왕증을 통한 차별이 가능해 왔습니다. 물론, 2010년 통과된 흔히 말하는 오바마케어인 의료개혁법을 통해 기왕증을 통한 가입자제한은 제한될 예정입니다.

하지만 단순히 기왕증을 통한 가입제한만이 문제는 아닙니다. 기왕증이 있는 가입자의 경우 의료보험비가 증가하거나, 기왕증과 관련된 질환에 대해서는 의료보험의 혜택을 보지 못하는 경우가 있어 왔습니다. GINA는 법적으로 유전정보를 바탕으로 이러한 차별을 하지 못하도록 하고 있습니다.

또한, 보험자는 가입자나 가족으로 하여금 보험 가입 전 유전자 검사를 요구할 수 없습니다.

Title II에서는 고용주가 유전정보를 바탕으로 고용자를 차별하는 것을 금하고 있습니다. 즉, 고용을 함에 있어 유전정보를 바탕으로 고용결정을 하거나, 해고 결정을 하거나, 승진 결정, 월급 인상 또는 인하 결정 등을 하는 것을 금하고 있습니다.

하지만 GINA에도 예외조항은 있습니다.

GINA는 생명보험, 장애보험, 장기요양보험에는 해당되지 않습니다. 즉, 이와 같은 보험기관들은 유전정보를 바탕으로 가입자를 구별할 수 있습니다. 또한, 군인 보험인 TRICARE 가입자, 인디언 의료 서비스 등에도 해당되지 않습니다.

더 나아가, GINA는 15명 미만의 직원을 두고 있는 고용주에게는 해당되지 않으며, 미군에게도 해당되지 않습니다. 즉, 직원이 14명일 경우나 미군일 경우 유전정보를 바탕으로 고용과 관련된 결정을 할 수 있습니다.

아직 유전정보는 연구단계인 점을 감안했을 때, 유전정보를 수집하는 임상시험에 있어 임상시험 피시험자에게 어떠한 정보를 제공하고 동의를 받아야 할 지도 중요합니다. 실제로, 저도 MGH IRB를 하면서 유전정보 수집과 관련된 스터디를 상당히 많이 검토하고 있으며, 이와 관련되어 피시험자에게 제대로 된 동의를 받고 있는지를 감시합니다.

현재 임상시험 피시험자에게 제공해야 할 정보는 (1) 왜 유전정보를 수집하는지, (2) 이 정보는 어떻게 보호될 것인지, (3) 어떠한 사람들(연구자들)이 이 정보를 볼 수 있는지, (4) 더 이상 자신의 유전정보를 연구자들에게 공개하기 싫은 경우 누구에게 어떻게 연락을 취해서 유전정보를 없앨 수 있는지, (5) 유전정보를 제공할 경우 어떤 위험에 노출되는지(서버 보안 포함), 그리고 (6) 이런 스터디에 참여할 경우 어떠한 보상이나 수혜를 받을 수 있는지(스터디 참여 compensation 포함) 등입니다. 여기서 중요한 것은, 유전정보 수집이 유일한 스터디 목적이 아니지만, 유전정보 수집이 포함된 스터디일 경우, 유전정보 수집에 동의하지 않더라도 나머지 스터디에는 참여할 수 있어야 하고, 이를 피시험자에게 명확히 전달해야 합니다.

GINA 관련 주요 regulation은 여기에서 보실 수 있습니다.

GINA 관련 임상시험 가이드라인은 여기에서 보실 수 있습니다.

자신의 유전정보를 바탕으로 고용주에게 차별을 받았다고 생각되는 경우 Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)에 신고를 할 수 있습니다. 보험의 경우 각 보험을 관할하는 정부기관이 다르므로, 이와 관련해서는 보험자의 관할기관을 파악하는 것이 중요합니다.

한국의 경우 대한민국 생명윤리 및 안전에 관한 법률을 통해 유전정보를 통한 차별을 금지하고 있습니다.

제31조 (유전정보에 의한 차별금지)

(1) 누구든지 유전정보를 이유로 하여 교육·고용·승진·보험 등 사회활동에 있어서 다른 사람을 차별하여서는 아니된다.

(2) 다른 법률에 특별한 규정이 있는 경우를 제외하고는 누구든지 타인에게 유전자검사를 받도록 강요하거나 유전자검사의 결과를 제출하도록 강요하여서는 아니된다.

GINA 통과 후, 유전정보를 바탕으로 한 차별 관련 기사는 아직 접해보지 못 한 것 같습니다. 그 이유는 다양하겠지만, 아직 유전자 검사의 가격이 상당히 비싼 점을 감안했을 때, 유전자 검사를 받는 사람이 그렇게 많지 않다는 점, 유전정보를 활용하는 방법에 있어 아직 전문가들도 정확한 의견을 제시하지 못하도 있다는 점이 있겠습니다.

하지만, 유전자 산업은 급속도로 발전하고 있고, 이와 관련해 법과 제도 또한 빠른 속도로 따라 잡아야 할 것은 분명합니다.

2 thoughts on “미국 유전정보 차별금지법 – GINA

    1. Jekkie Post author

      감사합니다. 새로 생긴 블로그 같은데, 저는 TV를 잘 안봐서 connect가 잘 안되네요. Thanks for sharing.

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